NÁŠ PRÍBEH.

    V roku 2003 sa nám po bezproblémovom tehotenstve narodil náš syn Lukáš. Od narodenia zvracal, bol bledý a spavý. Deň po pôrode, v skorých ranných hodinách ho preložili na pozorovanie do inkubátora novorodeneckého oddelenia, kde nastalo zlyhanie jeho organizmu. Po troch hodinách resuscitácie sa lekárom podarilo stabilizovať jeho životné funkcie natoľko, že ho mohli previesť na Jednotku intenzívnej starostlivosti (JIS) Oddelenia patologických novorodencov Detskej fakulnej nemocnice v Bratislave. Napriek počiatočným, nie príliš optimistickým očakávaniam lekárov, sa jeho stav upravil tak, že po troch týždňoch hospitalizácie, Lukáša prepustili do domáceho ošetrenia. Z vyšetrení, ktoré absolvoval počas hospitalizácie sa lekárom nepodarilo určiť príčinu jeho zlyhania. Následne bol dispenzarizovaný v ambulancii pre rizikových novorodencov, kde sa pri jednej z kontrol zistili zvýšené hodnoty pečeňových testov. Napriek podpornej liečbe sa tieto jeho laboratórne parametre nezlepšovali a preto lekárka pristúpila k rozsiahlejšiemu vyšetreniu jeho krvných vzoriek (približne 4 mesiace po narodení). O dve hodiny nám telefonicky oznámila, že Lukáš má zvýšené hodnoty amoniaku v krvi a bude nutná jeho hospitalizácia za účelom podrobnejších vyšetrení. Tento údaj vzbudil podozrenie na metabolické ochorenie a preto sa Lukáš dostal do starostlivosti odborníkov na tieto ochorenia na I. Detskej klinike DFNsP Bratislave. Hospitalizácia trvala, s krátkou prestávkou, asi dva mesiace a na konci bol ortieľ jasný. Lukáš má ochorenie, ktoré patrí do relatívne pestrej, ale vzácnej skupiny ochorení známej ako porucha metabolizmu mastných kyselín.
Tento typ poruchy sa v populácií vyskytuje zriedkavo a niektoré z týchto detí neprežijú prvých 72 hodín života. Ak dieťa prežije a podarí sa určiť presnú diagnózu čaká ho prísna celoživotná dieta s obmedzením tukov. Malí pacienti musia byť pravidelne v krátkych intervaloch kŕmení cez hadičku zavedenú cez nos do žalúdka (NGS- nazogastrická sonda) alebo majú operačne zavedenú tenkú hadičku cez brušnú stenu priamo do žalúdka (PEG- perkutánna gastrostómia). Obidva tieto spôsoby príjmu potravy môžu spôsobiť dieťaťu niektoré komplikácie. Lukáš má zavedený PEG, pomocou ktorého ho kŕmime v pravidelných intervaloch, z toho 2 x krát v noci.
    V období, keď sme sa rozhodli túto stránku vytvoriť mal Lukáš tri roky. V čase poslednej aktualizácie tohto príbehu má 9 rokov a po telesnej stránke, na našu veľkú radosť, celkom dobre prospieva. Bohužiaľ trojhodinová resuscitácia zapríčinená kriticky nízkou hladinou cukru (glukózy) v krvi spôsobila, že okrem metabolického ochorenia má aj diagnózu DMO (detská mozgová obrna) a jeho duševný vývin a schopnosť pohybu v porovnaní s ostatnými deťmi zaostáva. Preto okrem jeho základného ochorenia bojujeme aj s touto diagnózou. S Lukášom sme cvičili podľa metódy profesora Vojtu, ale túto rehabilitačnú techniku sme približne vo veku troch rokov ukončili nakoľko ju veľmi zle znášal a cvičenie v ňom vzbudzovalo panický strach s hysterickými reakciami, ktoré sprevádzalo občasné vyvrátenie potravy. V súčasnosti okrem iného chodíme na hipoterapiu, navštevujeme logopéda a vývinového psychológa. Pohybuje sa chôdzou po štyroch a po kolenách. Vie sa s oporou postaviť na nohy. Mentálne je jeho vývin nerovnomerný, ale odhadom môže byť niekde na úrovni trojročného dieťaťa. Aj keď jeho stav má po neurologickej stránke ďaleko od ideálu, Lukino si našťastie uvedomuje kto je a kto sú jeho rodičia a napriek jeho hendikepu nám každý deň svojim úsmevom opláca našu lásku a starostlivosť.

V tom istom období ako sme sa pustili do projektu webstránky sa nám narodil druhý syn Matej. Maťka sme počali s rizikom, že bude mať rovnaké zdravotné problémy ako jeho starší brat. Obávali sme sa priebehu pôrodu a našu neistotu vzbudzovala aj Lukášova reakcia na fakt, že do našej rodiny pribudne ďalší malý človiečik a on prestane byť stredobodom pozornosti svojho okolia. Šťastena sa konečne usmiala aj na nás a my sme obdržali výsledky testov zo zahraničia, ktoré definitívne potvrdili, že Matej je zdravý.

    Začiatkom roku 2007 sa u Lukina objavila ďaľšia komplikácia, ktorá súvisí s jeho resuscitáciou. Dostavila sa vo forme vôľou neovládateľných kŕčov tvárového svalstva. Počas týchto záchvatov bol pri vedomí a mal obtiaže sa nadýchnuť, čo ho vždy veľmi vystrašilo. Našťastie tieto záchvaty netrvali dlhšie ako 30 sekúnd. Neurologické vyšetrenie potvrdilo epilepsiu. Po nastavení na kombináciu dvoch liekov proti epilepsii došlo k úprave stavu, kŕče ustúpili.
    V čase poslednej úpravy textu našeho príbehu má Maťko 6 rokov. Je to taká samostatná bojová jednotka, ktorá nepočúva nikoho a pojmom nie a nerob to evidentne nerozumie. Ústa sa mu nezavrú celý deň a približne každých 5 minút sa mení na kaskadéra v ohrození života. Je mimoriadne vhodným kumpánom pre Lukina, ktorý sa snaží všetky Maťkové zbojstvá zopakovať vrátane zvlášnej hluchoty, ktorá sa u neho prejaví vždy vtedy, keď jeho rodičia niečo prikazujú alebo zakazujú. Problémom sa stali situácie, kedy si Maťko nájde nejakú hračku a tá sa presne v tom okamžiku zapáči Lukinovi a začne sa jej zubami-nechtami dožadovať. Pokiaľ je Maťko v dosahu jeho rúk, tak má väčšinou smolu, pretože Lukino je väčší, avšak na dlhšie trate mu Maťo hravo utečie. Mysleli sme si, že to vyriešime tzv. zdvojeným obstarávacím procesom, ale ako to už býva bežné, aj keď majú úplne identické hračky, tak ten druhý má vždy tú lepšiu alebo sa jeden z nich chce hrať s obidvomi. A takto celý deň dokola. Možno aj pod Maťkovým vplyvom začal Lukino oveľa viacej komunikovať a výrazne sa rozšírila jeho slovná zásoba. Komunikácia s ním sa stala skoro bezproblémovou, rozumie všetkému, čo mu povieme a vie sa už dosť dobre, aj keď niekedy skomolene vyjadriť. Niekedy má problém správne artikulovať niektoré slová, ale celá rodina rozumie, čo chce povedať. Napriek tomu, že sme sa obávali toho ako budú spolu vychádzať, máme pocit, že naše obavy neboli opodstatnené. Lukino svojho mladšieho brata prijal a má ho rád. Maťko Lukinovu odlišnosť rozoznáva, ale ako to u detí jeho veku býva, niekedy nechce pochopiť, že v niektorých situáciách má starostlivosť o Lukina prednosť pred ostatnými záležitosťami. Bol by určite radšej, keby mal zdravého súrodenca, ale napriek tomu to celkom zvláda. Dúfame, že aj keď budú starší, tak im tento súrodenecký vzťah vydrží, nakoľko Lukino bude niekedy na Maťkovú spoločnosť a pomoc odkázaný. Lukáško je momentálne v druhom ročníku Špeciálnej základnej školy, pričom týždenne absolvuje 7 vyučovacích hodín. Podobne ako zdravé deti však školu nemusí a radšej by sa hral.

       Erika a Martin, rodičia Lukáša (CPT II) a Mateja.